Bollettino telematico di filosofia politica
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Ultimo aggiornamento 15 novembre 2002

Amedeo Santosuosso, Carlo Alberto Redi, Silvia Garagna e Maurizio Zuccotti (a cura di), I giudici davanti alla genetica, Ibis, Pavia, 2002, pp. 160.

Il tumultuoso sviluppo della genetica solleva innumerevoli questioni morali che invadono la vita dei cittadini: la sfera individuale, quella politica e sociale, le relazioni familiari, le relazioni di lavoro. Inevitabilmente invadono anche la sfera del diritto: i giudici sono costretti a confrontarsi con i problemi derivanti dall’applicazione della biologia (si pensi all’esame del DNA nei processi, le cause da torto da procreazione, l’eutanasia). Spesso, però, i giudici – così come tutti i cittadini con la sola eccezione degli scienziati – hanno una preparazione scientifica carente, e oscillano da un atteggiamento di diffidenza a un atteggiamento di entusiastica e acritica adesione alla scienza. Entrambi questi atteggiamenti sono inadeguati e in ultima analisi implicano un pregiudizio antiscientifico. I saggi presenti nel volume I giudici davanti alla genetica sono stati raccolti in occasione di un corso destinato a uomini di legge, organizzato da Amedeo Santosuosso, Carlo Alberto Redi, Silvia Garagna e Maurizio Zuccotti, e finalizzato a raggiungere due obiettivi: “ridurre le attese dei giudici verso le applicazioni della biologia e ridurre le diffidenze che i giudici hanno verso le pratiche scientifiche” (p. 12).

Amedeo Santosuosso offre una vasta panoramica della storia dell’ingegneria genetica e delle sue implicazioni morali. Egli ripercorre alcune date che scandiscono l’impetuoso cammino della genetica: nel 1953 Francis Crick e James Watson scoprono la struttura del DNA; dieci anni più tardi vengono scoperte le triplette che costituiscono il codice genetico; all’inizio degli anni settanta vengono scoperti gli enzimi di restrizione e il "clonaggio molecolare", tecniche che permettono di isolare un gene, di studiarne la funzione e la struttura, e di modificarlo. La portata della scoperta del clonaggio è segnalata dalla funzione di cesura epocale che gli viene assegnata: esiste un’era before cloning e un’era after cloning. È inoltre significativo che proprio a questo punto sorga una profonda preoccupazione circa la ricaduta di queste scoperte sulla salute pubblica. In tutto il mondo si svolgono congressi e vengono nominate commissioni ad hoc nel tentativo di redigere delle norme e di regolamentare le applicazioni della manipolazione genetica sull’uomo, per ora soltanto potenziali.
Nel giro di pochi anni, però, la terapia genica coinvolge l’uomo: nel 1990 viene compiuto il primo esperimento di terapia genica su una bambina affetta da una grave forma di immunodeficienza. Negli anni ottanta il Consiglio d’Europa (Raccomandazione sull’ingegneria genetica n. 934, 1046 e 1100) stabilisce il diritto a un patrimonio genetico non manipolato, con l’eccezione degli interventi terapeutici. Questa linea rimane sostanzialmente immutata fino ad oggi.
Quali sono le possibilità terapeutiche e diagnostiche offerte dalla genetica? Una delle possibilità più antiche è costituita dalla diagnosi prenatale, che a partire dagli anni sessanta permette di rilevare malattie ereditarie e congenite. Solo raramente esiste un rimedio per le malattie rilevabili dalla diagnosi prenatale, dunque la diagnosi prenatale offre, nella maggior parte dei casi, soltanto la possibilità di interrompere la gravidanza – e implica un acceso dibattito tra coloro che sono favorevoli all’aborto, e a maggior ragione sono favorevoli all’aborto terapeutico, e i sostenitori della sacralità della vita in qualsiasi condizione, che si oppongono anche all’aborto terapeutico. Strettamente legato alla diagnosi prenatale è il counseling genetico, cioè l’offerta di consulenza genetica a individui portatori sani o a intere popolazioni a rischio di malattie ereditarie (si pensi alla Sardegna, alla Puglia e alla provincia di Ferrara per la Talassemia Major: la consulenza genetica ha comportato una riduzione dell’incidenza della malattia di oltre il 90% nel giro di pochi anni). La mappatura del Genoma avvia ulteriori scoperte caratterizzate da forti ricadute terapeutiche: vengono identificati alcuni geni di suscettibilità allo sviluppo di alcuni tumori. Alcune tipologie di tumore possono adesso essere considerate malattie genetiche su base ereditaria, e non più soltanto malattie genetiche. L’ereditarietà comporta la possibilità di formulare un giudizio di probabilità di contrarre una malattia, per un soggetto al momento sano. La medicina predittiva riguarda persone che non sono tradizionalmente malate, né sono però propriamente sane; piuttosto si trovano in una condizione di rischio. Il passaggio dalla nozione di paziente malato alla nozione di paziente potenzialmente malato è rivoluzionaria, e causa anche un cambiamento della figura del medico e delle relazioni che si stabiliscono tra esso e il malato potenziale. Inoltre la medicina predittiva è invasiva e la sua sfera d’azione rischia di violare la libertà individuale dei singoli. Contro le possibili violazioni implicate dalle indagini genetiche, il consenso informato tradizionalmente inteso rischia di diventare un debole scudo a difesa della libertà individuale.
Una caratteristica delle informazioni genetiche è quella di non avere un significato chiaro e univoco (sull’ambivalenza dei dati genetici v. la Raccomandazione 1997 (5) del Consiglio d’Europa), ma di prestarsi a diverse interpretazioni. Per questo motivo possono essere pericolose sul piano sociale. Molti agenti sociali sono interessati a conoscere i dati genetici di un individuo per un certo fine, traendo da questi dati delle conclusioni ‘adatte’ al proprio scopo: le compagnie di assicurazione, i datori di lavoro, gli apparati statali di repressione, le case farmaceutiche, gli appartenenti alla stessa linea genetica. L’uso selvaggio delle informazioni genetiche implica pericolose conseguenze, come la possibile discriminazione genetica compiuta ai danni di chi viene considerato non coincidente a un genoma arbitrariamente considerato normale. La discriminazione su base genetica è un fenomeno che riguarda milioni di americani, ad esempio, i quali corrono il rischio di ottenere un rifiuto da parte delle assicurazioni sanitarie o da parte dei datori di lavoro perché portatori di rischio genetico.
Il Consiglio d’Europa, Raccomandazione 1997 (5), ha delineato alcune regole per il trattamento genetico: la limitazione di uso unicamente per ragioni di salute (prevenzione, diagnostica e terapia); l’utilizzo per finalità note all’individuo in questione; l’informazione completa degli obiettivi dell’analisi genetica e la presenza di un consenso libero e informato. La stessa ispirazione soggiace alle norme a disposizione in Italia: libertà e autodeterminazione individuali sono le condizioni necessarie dell’acquisizione e del trattamento delle informazioni genetiche. In ogni modo, vi sono alcune deroghe che minacciano il cuore della libertà individuale: le eccezioni della sicurezza pubblica e della salute pubblica. A queste eccezioni tradizionali se ne aggiunge una inedita: la familiarità. I dati genetici si riferiscono non solo a un individuo, ma a tutti coloro che appartengono alla stessa linea genetica. Per questa ragione, il trattamento dei dati genetici può essere limitato (o i risultati di un test genetico non comunicati) se le informazioni rischiano di provocare un danno ai consanguinei dell’individuo in questione. Gli appartenenti alla stessa linea genetica si trovano in una categoria concettuale e giuridica anomala: uno stato intermedio che deve essere distinto dalle parti terze e che gode di una protezione legale ibrida, la categoria del terzo con tutela ibrida.
L’avanzamento della genetica è segnato da un’altra tappa fondamentale: nel 1997 nasce Dolly, il primo e celeberrimo mammifero clonato. Sebbene allo stato attuale la clonazione umana non sia ancora realizzabile in condizioni di sicurezza, la sola possibilità ha suscitato reazioni concitate e sostanzialmente uniformemente contrarie. Nel giro di pochi giorni dall’annuncio di Dolly, il Ministero della Sanità italiano e il Parlamento europeo, così come la National Bioethics Advisory Commission negli USA e il Consiglio d’Europa l’anno successivo, mettono al bando la clonazione umana. L’unico documento pacato è la Dichiarazione sulla Clonazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (18 marzo 1997).
Questa radicale condanna di una attività scientifica è piuttosto insolita e richiede una ipotesi esplicativa ampia che, trascurando le contraddizioni e l’assolutezza dei singoli divieti, renda conto dei motivi profondi del rifiuto verso la clonazione. Santosuosso richiama il parere di un illustre genetista per scoprire le radici della questione. Richard Lewontin denuncia che le conclusioni delle istituzioni statali poggiano su un errore riduzionista, su una genomania che “produce un’interpretazione errata del predominio dei geni nella nostra vita” (p. 50). Questa ingenua riduzione genetica dovrebbe spingere lo Stato a realizzare una campagna educativa, e non a vietare la clonazione. Questa errata coincidenza tra identità personale e identità genetica – che Santosuosso definisce la falsa sineddoche di geni e persone – è molto diffusa e costituisce un solido punto di partenza per molti di quelli che considerano la clonazione un attentato alla dignità umana (in prima linea i cattolici), in quanto tecnica di riproduzione potenzialmente infinita di individui uguali. Scalzare la coincidenza tra geni e persona, affermando l’irripetibilità e l’unicità di ogni coscienza individuale, implica il dissolvimento di molte critiche contro la clonazione umana. Un individuo clonato condivide soltanto lo stesso patrimonio genetico con un altro individuo.
Ma allora la clonazione può essere considerata una possibilità procreativa? In questa prospettiva, quale valido motivo potrebbe giustificare la negazione del diritto alla procreative autonomy da parte dello Stato? Le ragioni contrarie alla negazione della libertà procreativa, secondo Santosuosso, sono: la pari dignità e libertà del clone; la negazione di un condizionamento genetico (contro la frequente obiezione della determinazione genetica della persona); la somiglianza della determinazione genetica con la determinazione educativa. Le ragioni a favore di una limitazione della libertà procreativa sono: la maggiore fissità di un condizionamento genetico rispetto a un condizionamento educativo (questa ragione offerta è parzialmente in contraddizione con quanto detto prima), di conseguenza, per Santosuosso, la violazione del diritto di “ogni essere umano ad avere un’immagine pubblica alla quale non siano associate caratteristiche genetiche di alcun genere” (p. 58); la privazione di una imprevedibilità genetica (l’argomento del diritto al caso). La conclusione di Santosuosso è che la clonazione non possa essere intesa come libertà procreativa, perché altrimenti saremmo disposti a giustificare una forma di condizionamento sul nascituro ben più forte di qualunque altro condizionamento ambientale o educativo, un esercizio di potere da parte di un individuo (il genitore) su un altro (il figlio).
L’esposizione delle ragioni a favore della clonazione riproduttiva (soprattutto il paragone tra condizionamento genetico e condizionamento educativo) è in contraddizione con la trattazione delle ragioni a sfavore; inoltre non è argomentato in maniera convincente da parte di Santosuosso il rifiuto della clonazione in base al riscontro di una violazione di un diritto all’immagine non associabile a un determinato patrimonio genetico, o alla violazione di un diritto alla casualità genetica. Santosuosso non spiega quali sono le ragioni per cui l’esistenza di un individuo clonato (i cui presunti diritti a una immagine non associabile a un certo DNA e al caso siano violati) sarebbe una esistenza che comporterebbe addirittura cause da wrongful conception.
Un altro argomento scottante è la ricerca sulle cellule staminali derivate da embrioni: il dibattito sullo statuto morale degli embrioni diventa incandescente quando si svolge tra coloro che equiparano gli embrioni a persone, e coloro che si oppongono a questa equiparazione. È evidente che la concezione che si ha sull’embrione influenza le concezioni riguardo la ricerca embrionale, l’interruzione di gravidanza, l’atteggiamento verso le donne incinte.

Un’altra questione di forte impatto emotivo è costituita dalla sterilità. Maria Teresa Coglitore espone le implicazioni psicologiche e relazionali della coppia sterile, mentre Leonardo Formigli tratta le cause della sterilità e le tecniche di Riproduzione Assistita.
Le cause della sterilità sono numerose; sono generalmente distinte in cause maschili e femminili. Le cause maschili possono essere ereditarie (come la Sindrome di Kleinefelter) o acquisite (come l’orchite parotitica); in questi casi vi è una totale assenza di spermatozooi. Vi sono poi numerosi casi in cui gli spermatozooi sono insufficienti per quantità, motilità o qualità; le cause possono essere infettive, vascolari, ambientali. Qualche caso riguarda disfunzioni ghiandolari ipofisarie, tiroidee o surrenaliche, oppure effetti collaterali di terapie invasive. Non bisogna dimenticare, poi, che non sempre è possibile determinare la causa della sterilità. Le cause femminili si distinguono in cause endocrine e meccaniche. Sono rari i casi di assenza o gravi malformazioni dell’utero.
Le coppie che non riescono ad avere un figlio a causa della sterilità di uno dei due partner si trovano a fare fronte a numerose emozioni. In primo luogo la sorpresa di scoprire di non possedere una caratteristica biologica data per scontata – la fertilità – che a volte conduce a una forma di non accettazione della realtà, di rifiuto della diagnosi di sterilità. La frustrazione di un desiderio può comportare anche rabbia se la sterilità è vissuta come una ingiustizia, una privazione di un diritto fondamentale. Inoltre l’esclusione dalla possibilità procreativa crea un senso di diversità rispetto a ‘tutti gli altri’, un senso di vergogna che affonda le radici nella credenza che la sterilità sia una punizione divina, un castigo inflitto magari a causa di qualche comportamento sbagliato. Questi vissuti incidono fortemente anche sul rapporto di coppia, a causa dei sensi di colpa da parte del partner sterile, e qualche volta a causa del fatto che la sterilità viene interpretata come disinteresse sessuale. Le terapie mediche per il trattamento della sterilità solo raramente sono efficaci. Per questo motivo il ricorso alle tecniche di Riproduzione Assistita è sempre più frequente; non bisogna dimenticare che la scelta di tentare questa strada è impegnativa e richiede un supporto psicologico della coppia, perché non sempre si raggiunge il successo. Le tecniche sono più o meno invasive e quasi tutte si avvalgono della superovulazione. Le tecniche poco invasive sono le inseminazioni intrauterine (AIH); quelle invasive sono le note fecondazioni in vitro (FIVET, ICSI, GIFT).

Gilda Ferrando indaga gli aspetti giuridici dei test genetici, con particolare attenzione all’applicazione nel campo riproduttivo. I test prenatali, quelli preimplantatori e la diagnostica preconcezionale offrono la possibilità di compiere una scelta riproduttiva consapevole e responsabile. Ma nell’uso dei test genetici vi sono molti aspetti ambigui. La liceità di ricorrere a test genetici è limitata per legge a interventi esclusivamente medici: come distinguere un intervento medico da un intervento eugenetico? I tentativi di definire legislativamente il concetto di malattia grave mirano a stabilire confini precisi tra malattie che giustificano la prevenzione e disagio che implicherebbe un intervento eugenetico; ma questi tentativi si rivelano del tutto insoddisfacenti. Inoltre può capitare che prendere una decisione riproduttiva richieda informazioni genetiche relative a consanguinei dei potenziali genitori. Questo scenario solleva complessi interrogativi: si può obbligare i familiari degli interessati a fornire informazioni genetiche? Si può obbligare un genitore a sottoporsi a test genetico, qualora rifiutasse? Nel caso in cui uno dei genitori si rifiuti, potrà essere ritenuto responsabile dei danni nel caso in cui nasca un figlio non sano? (Vedi i pareri del Comitato nazionale di bioetica)
Anche il medico è coinvolto nelle questioni relative al trattamento delle informazioni (consenso informato) e nelle questioni relative alla sua responsabilità nel caso di diagnosi errate. Nei confronti dei genitori l’errata diagnosi genetica da parte del medico è trattata dalla giurisprudenza analogamente ai casi di errore in diagnosi prenatali di altro tipo (errata ecografia o mancata diagnosi di malattie infettive nefaste per il nascituro): la negligenza del medico nega ai genitori una corretta informazione e impedisce loro di compiere una scelta consapevole. La responsabilità del medico nei confronti del nascituro è più difficile da definire, sia sul piano giurisprudenziale che sul piano morale. La questione della possibilità di riconoscere un torto da procreazione (wrongful birth) chiama in causa sia la possibilità di considerare l’esistenza – in alcune circostanze – peggiore della non esistenza, intaccando la considerazione della vita come bene assoluto e supremo, sia l’ammissibilità di un diritto a non nascere. La nascita di un figlio malato geneticamente implica anche una eventuale responsabilità dei genitori. Diritti fondamentali entrano in conflitto (diritto della donna di non abortire e diritto del figlio di nascere sano), e conseguentemente entrano in conflitto aree regolate da diverse giurisprudenze (responsabilità civile e diritto di famiglia). Trovare una soluzione di equilibrio tra la libertà procreativa e la responsabilità verso il figlio è una ulteriore, complessa, sfida che la genetica pone.

Mariachiara Tallacchini affronta una questione piuttosto controversa: la brevettabilità degli organismi viventi. La storia contraddittoria e le modalità attraverso cui si è arrivati a ritenere che gli organismi viventi potessero essere brevettati sono il sintomo della estrema complessità di questa questione.
L’estensione dei brevetti dal mondo inorganico al mondo organico ha implicato alcuni ampliamenti concettuali – come l’equiparazione tra materia organica e materia inorganica – e alcune forzature interpretative. Secondo Tallacchini le oscillazioni nelle politiche di brevettabilità genetica sono il sintomo di una incertezza non ancora dissipata su questo argomento, che smentiscono la presunta neutralità dell’estensione brevettuale in ambito biotecnologico.
I criteri di brevettabilità sono piuttosto eterogenei, la normativa europea differisce da quella statunitense o da quella giapponese sulle definizioni di scoperta, innovazione, applicabilità industriale. Le critiche mosse ai brevetti sulla vita, invece, sono sempre le stesse, e una di queste riguarda proprio la diversità dei criteri di brevettabilità. Le altre obiezioni possono essere distinte in due gruppi: il primo rifiuta l’ammissibilità di un diritto di proprietà sulla vita, in opposizione all’uso esclusivo che limita la libertà di medici, di ricercatori e del mercato; il secondo riguarda le funzioni ulteriori che il diritto dei brevetti deve gestire, come strumento di regolamentazione, come strumento di politica della scienza, come gestore di sicurezza e di trasparenza delle biotecnologie.
La brevettabilità degli organismi non è una questione squisitamente tecnica e moralmente neutrale; secondo Tallacchini per superare i conflitti e le oscillazioni che caratterizzano la brevettabilità organica è necessario rifondare l’interazione tra scienza e diritto, esplicitando sia “le premesse scientistiche di cui sono imbevuti alcuni settori del diritto, sia le norme implicite nel funzionamento della tecnoscienza” (p. 113).

Richard P. Guy indaga come l’esame del DNA sia stato introdotto e accettato nei processi civili e penali negli Stati Uniti, e come negli anni sia andato a rimpiazzare il tradizionale metodo di identificazione: le impronte digitali. Guy segnala le implicazioni legali e sociali della circolazione sempre più massiccia delle informazioni genetiche, ma soprattutto rileva l’incontro inevitabile tra i giudici e la tecnologia scientifica che ha varcato la soglia delle aule di tribunale, invitando gli uomini di legge a sapere di scienza.

Infine, viene affrontato un argomento non propriamente attinente alla genetica, piuttosto a un altro dominio della scienza in cui i giudici si imbattono: l’entomologia forense. Margherita Turchetto illustra in cosa consiste una indagine entomologica e in quali condizioni possa essere svolta nel modo migliore. La fauna presente su un cadavere è un prezioso indizio per ricostruire il momento della morte, le modalità, l’eventuale spostamento del corpo. Vi sono numerosi invertebrati che aggrediscono il cadavere e si susseguono in ondate di successione, in relazione allo stadio di decomposizione; la presenza di una determinata specie permette di risalire al momento della morte. Anche altri fattori concorrono a determinare le diverse fasi di putrefazione: fenomeni ambientali e atmosferici. Una indagine ben svolta richiede la presenza di un entomologo, sia sul luogo di ritrovamento del corpo che in sala autoptica. Le tecniche di raccolta sono delicate e richiedono uno specialista, perché gli insetti sono indizi mobili e tendono a scappare; l’identificazione delle specie è molto complessa (esistono milioni di specie di insetti). Anche le tecniche di conservazione devono soddisfare determinati requisiti messi a punto dagli entomologi, perché i campioni si conservino a lungo. L’indagine dell’entomologo si rivolge anche alla vegetazione, al suolo, all’acqua. L’Italia è un territorio particolarmente difficoltoso, perché le sue caratteristiche geografiche, climatiche e vegetazionali sono molto diverse, e l’indagine risulta particolarmente complessa. Inoltre, un altro fattore di complicazione è costituito dalla introduzione di specie alloctone, in seguito ai flussi di merci e persone.





(*) Il Corso, voluto dal Consiglio Superiore della Magistratura, si è svolto dal 23 al 27 settembre presso il Laboratorio di Biologia dello Sviluppo dell’Università di Pavia e presso il Collegio Ghislieri.
(**) In Italia non esiste una regolamentazione sul trattamento dei dati genetici, le norme – parziali e provvisorie – sono desunte dalle autorizzazioni rilasciate del Garante della Privacy rispetto a casi specifici; ad esempio l'Autorizzazione n. 2\99 (GU 2\10\99, n. 232).

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A cura di:
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Nico De Federicis
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codice ISSN 1591-4305
Inizio pubblicazione on line:
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Il settore "Recensioni" è curato da Brunella Casalini, Nico De Federicis, Roberto Gatti, Barbara Henry, Angelo Marocco, Gianluigi Palombella, Maria Chiara Pievatolo.